Les différents acteurs liés à la mucoviscidose :
La mucoviscidose affecte considérablement la vie des malades et impose des soins quotidiens nombreux. Pourtant, une prise en charge adaptée permet souvent d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage. Au moins une fois par an, il rencontre différents acteurs qui contribuent à l’amélioration de son quotidien partagé avec la maladie.
Pour cela, nous distinguons des acteurs que nous qualifions de primaires qui sont en lien direct avec le patient. Puis les acteurs secondaires qui sont en lien indirect avec le malade.
Les acteurs secondaires vont participer à la recherche et aux avancées dans le domaine médical avec toujours pour objectif d’améliorer le quotidien des patients. Ils englobent les laboratoires de recherche et de génétique, les sociétés savantes…
Qu’ils soient acteurs primaires ou secondaires, il est possible de les rencontrer dans les CRCM.
CRCM: Les Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, aussi appelés CRCM, sont des centres qui aident à la coordination des soins du patient.
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose:
Nous pouvons observer ci dessus la carte des différents CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). Lorsqu’une personne est atteinte de la mucoviscidose, il est important qu’elle soit dirigée vers un de ces centres. Il en existe 45 en France. Ces centres peuvent être soit spécialisés pour les enfants, soit pour les adultes ou les deux.
En quoi consiste un CRCM?
- Les CRCM sont des services spécialisés pour aider les patients atteints de la mucoviscidose. Ils ont différents buts dont la confirmation de la maladie envers le patient et l’explication de la maladie à celui-ci. Ils permettent de coordonner les soins du patient avec les différents spécialistes que celui-ci va rencontrer. Cela permet aussi de mettre les patients en contact avec différentes associations afin que celui-ci obtienne un soutien moral.
- La mucoviscidose est une maladie complexe, c’est pourquoi un patient atteint de cette maladie nécessite une prise en charge par plusieurs types de médecins spécialisés. Nous pouvons retrouver au sein des différents CRCM une équipe pluridisciplinaire dont les spécialités sont citées dans le tableau ci-dessous. Il est aussi possible d’y trouver des équipes qualifiées sur le plan médical.
Pour plus d’information aller sur
Les associations :
Interviews :
Nous avons eu l’opportunité d’interviewer deux personnes atteintes de la mucoviscidose et ayant fait le choix d’exercer un métier en lien avec cette maladie. Vous pouvez ci-dessous consulter le résumé des deux interviews qui ont été faites. De plus, vous avez la possibilité de revoir l’interview avec Paul Fontaine en cliquant sur son nom.
résumé et points important :
résumé et points important :
